5 1/2 Jahre ohne Dich 

Hallo Yann
Wie sehr du mir fehlst, werde ich wohl nicht in Buchstaben zusammenfassen können.

Samstag war ich in Capbreton, an unserem letzten gemeinsamen Ort

Plage des Océanides
Der Wind war zu stark, die Blumen sind weggeflogen, deshalb stehen sie hier.

Hab dir von Natascha und Oscar Küsse geschickt, ich denke sie kamen an.

Dein Cousin Phil hat s Abi, du bist immer noch sein großes Vorbild.

Oscar denkt oft an Dich und weint dann ganz bitterlich, das geht echt unter die Haut.

Er wollte so ein Karo Hemd wie Du es hattest. Hab es ihm mitgebracht. ❤ 

In Hossegoor viele Surfer mit „unserem VW Bus“ getroffen. 

Ich werde ihn eines Tages besitzen, und dann cruisen wir nach Surfer Manier, Du natürlich dabei.

Ich liebe Dich 

5 Jahre und 4 Monate ohne Dich 13.01.2017

Hallo Yann,

Freitag, dreizehn, für einige bringt allein der Gedanke daran, Unglück.

Ich brauchen dazu keinen Freitag, mir reicht diese olle 13.

Eigentlich könnte es jede x beliebige Zahl, und egal welcher Tag sein, der Schmerz wäre immer gleich.

Ich kann es fühlen wenn die 13 kommt, ohne auf den Kalender zu schauen. Warum ? Ich weiss es nicht, ich werde innerlich traurig, das ist noch so viel mehr als nur Tränen vergießen.

Jetzt erzähl ich dir mal was von heute.

Oscar ist seit dem 2 Januar im Krankenhaus. Von Montag bis Freitag, keine Besuche, keinen Kontakt, ausser ein Telefongespräch mit ihm,  Mittwochs gegen 18:00

Die Ärzte möchten Oscar in einem fremden Umfeld beobachten, Tests machen, schauen ob sein Verhalten anders ist als zu Hause, versuchen herauszufinden was der Anlass für seine Krisen ist, die mit zunehmendem Alter, stärker werden. So stark, dass es manchmal gefährlich ist, für ihn, für mich und sein Umfeld.

Und denen ich, langsam aber sicher, nicht mehr Herr werde.

Oscar ist mittlerweile 1,50 m, 50 kg

Auffällig ist, dass die Krisen in meinem Beisein viel heftiger sind.

Das schmerzt doppelt. Während und danach. Ich frage mich warum, was mache ich falsch, bin ich das Problem ? Unfähig ? Und im Kopf ratter, ratter, ratter ……..

Kann ich mir ein eventuelles „Versagen“ eingestehen, ohne dass man mich als „schlechte Mutter“ katalogisiert ? Was kann ich noch tun ? Hab ich alles versucht ? ……….. Fragen die ich mir nicht beantworten kann. Ich lese viel, stelle fest dass es anderen genau so geht, und trotzdem werde ich dieses „Schuldgefühl“ nicht los.

Nach den Telefonaten mit den Krankenschwestern, bzw. dem Stationsarzt, war richtig Kompott im Kopp.

Alles liefe prima, 2 kleine, unbedeutende Krisen in den ersten 2 Tagen, danach nichts mehr. Er sei sehr sozial, introvertiert, hält sich an die Regeln usw. usw.

Ich sage mir : Anto, die Komplikation bist du, und bekam diesen Gedanken erst mal nicht aus meinem Kopf.

Freitag durfte ich ihn über’s WE nach Hause holen. Es war richtig schön. Montags haben wir uns eine Einrichtung angesehen, die wirklich toll, aber nicht für Oscar geeignet war.

Danach brachte ich ihn wieder ins Krankenhaus. Auch diese Woche fast nur positives Feedback, eine kleine Krise am Mittwoch, weit entfernt von den „häuslichen Erlebnissen“.

Heute dann Entlassung, um 11:00 war der Termin mit der Psychologin und einer Krankenschwester. Eine Stunde war vorgesehen, ohne Oscar. Danach mit ihm.

Das Gespräch war nicht nur konstruktiv, sondern auch sehr realitätsnah. Sie haben Oscar in  den 2 Wochen besser analysiert, als andere , die ihn über Jahre kennen.

Was mir seit Wochen nicht mehr aus dem Kopf ging, wurde mir heute bestätigt.

Lieben heißt loslassen, ich muss mehr Grenzen setzen, also taktile. Mich nicht von ihm einnehmen lassen, Distanz installieren.

-Oscar liebt Sie zu sehr. Viel zu viel, ihre Relation ist zu fusionnel.

Was wohl normal sei, da

a) wir seit vielen Jahren „alleine“ wohnen

b) einiges erlebt haben (negativ und positiv)

c) er durch den Tod seines Bruders Angst hat mich zu verlieren

d) er als „besonderes“ Kind auf die Welt kam, ich ihn zu sehr schütze

e) ich (durch die Komplikationen in der Schwangerschaft) Angst hatte ihn zu verlieren

f) ich ne Doppelrolle habe, die „liebe Mama“ und der „strenge Papa“

g) ich in seiner Kindheit „zu viel auf die Krankheit geschoben habe“, einige Momente waren ganz normaler Trotz etc…….dieses hab ich übersehen

h) er einige Gewaltsituationen seines Papas erlebt hat

i) wir uns in- und auswendig kennen

j) ich in manchen Momenten nicht konsequent war

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ER NICHT GESUND IST

Smith Magenis Syndrom

seltene Krankheiten

und es keine PERFEKTE Methode gibt

Sie können ihn nicht vor allem behüten, manche Erfahrungen muss er machen, so weh es auch tut.

Ich werde lernen mich nicht schlechter zu fühlen als andere. Habe stets so gehandelt wie ich konnte, mit den mir zur Verfügung stehenden Mitteln, das Umfeld mit einbeziehend. 

Meine Idee ( Internat von Montag bis Freitag ) war auch der Vorschlage den sie mir machen wollten

Oscar kann seine Gefühle nicht regeln, egal ob es Freude, Trauer, Wut, Spass, Frust, Zeit ……

Alles ist multipliziert mit mindestens 10, hinzu kommt sein Gehirn filtert nichts, alles prasselt auf ihn ein.

Er hört, sieht und riecht was um ihn rum passiert, und sei es auch noch so uninteressant.

Irgendwann kommt der Tropfen der das Fass zum überlaufen bringt und „ZACK“ ….. manchmal gibt es Omen, oft aber nicht

Heute vormittag war Oscar unruhiger als die anderen Tage, kleine Krisen zeigten sich, all dies noch vor meiner Ankunft.

Als er dann zu uns in den Raum kam, war die Freude mich zu sehen groß, ich , den Ratschlägen folgend, hab ihn nur kurz gedrückt.

Ich weiß nicht ob das oder was anderes der Tropfen war, eine heftige, sehr heftige, 3/4 h andauernde Krise begann

Er beruhigte sich eine Minute, dann 5 Minuten Krise, Up & Down, heftiges Programm.

Sie waren zu dritt und konnten ihn nicht beruhigen, (geschultes Personal). 

Wie schaffen sie das ? Wie ? Das weiß ich nicht, ich mache es u stell mir keine Fragen, das ist wohl die Antwort. 

Sie sagten mir ohne ein Beruhigungsmittel lassen wir sie mit ihm nicht Auto fahren. 

Da er nach 1 h immer noch so aufgeregt war stimmte ich zu. 

AUS MEINEM KIND WURDE EIN SABBERNDES ETWAS. 

Ich finde keine Worte was ich in diesem Moment gefühlt hab.

NIE, NIE WERDE ICH IHM MEDIKAMENTE GEBEN DIE IHN RUHIG STELLEN. DANN LIEBER KRISE.

Ich habe den ganzen Tag nur geheult, ihn zu seinem Papa WE gebracht u die Zeit genutzt, nachzudenken.

Ich werde eine geeignete Einrichtung finden, dafür sorge und kämpfe ich. 

Werde die nötige Distanz installieren (obwohl ich ne Knuddel/Kuschel Mudda bin).

An mir arbeiten um ihm zu helfen, und ihm ermöglichen „sich zu entwickeln“

OHNE NEUROLEPTIKAS 

Ich liebe Dich

5 Jahre und 3 Monate ohne Dich 

Hallo Yann, 

Heute ist so ein richtiger dreizehn Tag :‘

Ich vermisse Dich, in diesem Monat besonders, weil ich weiß dass wir auch in diesem Jahr weder Weihnachten, noch Silvester zusammen erleben.

Mensch Yann, warum, warum bist du nur 20 geworden ? 

Wir wollten noch so viel machen, n VW Bus kaufen, surfen, nach Neuseeland reisen, tauchen, auf Konzerte gehen ………….

Du fehlst Großer    ❤  ❤ ❤  ❤ 


Ich liebe Dich